L'Equipe di Esperti di Bioetica della Conferenza Episcopale Polacca chiede la protezione dei dati genetici dei polacchi

L'Equipe di Esperti di Bioetica della Conferenza Episcopale Polacca ha richiesto l'introduzione di soluzioni legali per proteggere i dati genetici dei polacchi. "La Polonia deve affrontare l'urgente necessità di introdurre soluzioni sia ad hoc che a lungo termine al problema della protezione dei dati genetici dei cittadini" – si legge nel documento pubblicato oggi, a firma di Mons. Józef Wróbel, SCJ, Presidente dell'Equipe di Esperti di Bioetica della Conferenza Episcopale Polacca (KEP).

L'Equipe di Esperti della KEP ha fatto presente che l'uso della medicina spersonalizzata, che è associata ad un ampio accesso alle informazioni genetiche umane, richiede un controllo costante a causa del rischio di un uso improprio di dati profondamente sensibili. Il documento cita, tra l'altro, la posizione del Comitato di Genetica Umana e Patologia Molecolare dell'Accademia delle Scienze Polacca del luglio 2021 sui test genetici e la ricerca genomica commissionati all'estero. Come ricorda l'Equipe di Esperti della KEP, il Comitato nella sua dichiarazione ha richiamato l'attenzione sulle minacce derivanti dalla fuga incontrollata di dati genetici dei polacchi, in particolare verso laboratori dell'Estremo Oriente.

Gli Esperti della KEP rivolgono l’attenzione anche al Rapporto della Corte Suprema di Controllo sulla sicurezza dei dati genetici. Nel documento si evidenzia anche la situazione giuridica ancora non disciplinata in Polonia nell'ambito dei test genetici. "La mancanza di un controllo istituzionale sul flusso internazionale di dati genetici dei polacchi rende attualmente difficile determinare il livello di minaccia per i cittadini derivante dall'accesso a questi dati genetici da parte di altri paesi interessati all'utilizzo sia civile che militare" – si legge nel documento dell'Equipe della KEP.

Gli autori del testo sottolineano che utilizzando anche solo di una traccia di materiale biologico, come un po' di saliva o una goccia di sangue, si può accedere a un'enorme quantità di informazioni uniche su una persona specifica. "Avere accesso ai dati genetici di una persona equivale a poter identificare anche i suoi parenti lontani" – scrivono.

"Lo studio del genoma umano è il fondamento della medicina di domani. I dati genetici umani tuttavia sono profondamente sensibili, quindi la loro raccolta e il loro utilizzo richiede un controllo costante e meticoloso" – afferma il Prof. Andrzej Kochański dell'Equipe di Esperti di Bioetica della KEP, con riferimento al documento prodotto. Ha fatto notare, tra l'altro, che nel 2022 il Premio Nobel per la Medicina e la Fisiologia è stato assegnato allo scienziato Svante Pääbo per le sue scoperte riguardanti gli studi comparativi del genoma dell'uomo moderno e delle specie affini estinte. "È difficile immaginare che lo studio dei genomi dell'uomo di Neanderthal faccia luce sulle basi genetiche di molte malattie dell'uomo moderno" – ha sottolineato.

Secondo il prof. Kochański, il documento dell'Equipe indica l'urgente necessità di protezione legale dei dati genetici dei Polacchi nel contesto della sicurezza nazionale. "La fuga incontrollata di dati genetici dalla Polonia pone il rischio di utilizzare questi dati in un modo da sucitare preoccupazioni morali" – ritiene l'esperto della KEP.

Il documento emesso è già il secondo appello dell'Equpie, che richiama l'attenzione sul tema della tutela giuridica del genoma umano. Il documento precedente "Il Genoma umano: eredità e impegno" è stato pubblicato il 4 marzo 2016. "Desta preoccupazione il fatto che il sistema biologico estremamente complesso del genoma umano, essenziale per plasmare l'identità umana, non sia soggetto a protezione legale in Polonia. […] L'Equipe di esperti della KEP ritiene urgente la necessità che il Parlamento si impegni a lavorare sulla piena protezione legale del genoma umano in Polonia" – hanno dichiarato gli esperti della KEP.

Ufficio Stampa della Conferenza Episcopale Polacca

Pubblichiamo il testo integrale del documento:

La protezione del genoma e la sicurezza nazionale della Polonia e dei Polacchi

La medicina spersonalizzata, che attualmente si sta sviluppando in modo molto dinamico, viene efficacemente utilizzata per comprendere le cause, la diagnostica e le terapie sempre più efficaci di malattie precedentemente incurabili. Tuttavia, l'uso di questo metodo richiede un ampio accesso alle informazioni genetiche umane. Poiché questi dati sono estremamente sensibili, la loro raccolta su scala demografica richiede un controllo costante a causa del rischio di un loro uso improprio. L'Equipe di Esperti di Bioetica della Conferenza Episcopale Polacca hanno richiamato l'attenzione su questo problema già nel marzo 2016, pubblicando un documento intitolato "Genoma umano: patrimonio e impegno". Vi si legge, tra l'altro: "Desta preoccupazione il fatto che il sistema biologico estremamente complesso, che è il genoma umano, essenziale per plasmare l'identità umana, non sia soggetto a protezione legale in Polonia. […] L'Equipe di esperti della KEP ritiene urgente la necessità che il Parlamento si impegni a lavorare sulla piena protezione giuridica del genoma umano in Polonia" [1]. Questo appello sta diventando sempre più attuale.

Nel luglio 2021, il Comitato di Genetica Umana e Patologia Molecolare dell'Accademia delle Scienze Polacca ha pubblicato la sua posizione sui test genetici e la ricerca genomica commissionati all'estero. Il Comitato nella sua dichiarazione ha richiamato l'attenzione sulle minacce derivanti dalla fuga incontrollata di dati genetici dei polacchi, in particolare verso laboratori dell'Estremo Oriente. Secondo il parere del Comitato, sono già stati depositati nei laboratori locali [2] circa 100.000 genomi di polacchi. Allo stesso modo risuona il Rapporto della Corte Suprema di Controllo sulla sicurezza dei dati genetici. Il suddetto rapporto mette in evidenza la situazione giuridica ancora non disciplinata in Polonia nell'ambito dei test genetici [3]. "La mancanza di un controllo istituzionale sul flusso internazionale di dati genetici dei polacchi rende attualmente difficile determinare il livello di minaccia per i cittadini derivante dall'accesso a questi dati genetici da parte di altri paesi interessati all'utilizzo sia civile che militare".

Nel luglio 2021 l'Agenzia Reuters ha pubblicato un rapporto sull'utilizzo dei dati ottenuti dall'analisi dei genomi di milioni di donne in gravidanza da parte di team di genomica dell'Estremo Oriente che opera in tutto il mondo. Come se ‘in occasione’ degli esami prenatali, questi team ottengono dati genomici su vasta scala delle madri e dei loro bambini non ancora nati che, secondo l'agenzia Reuters, sono utilizzati anche da settori militari. Il suddetto team opera da molti anni senza restrizioni anche in Polonia [4].

Pertanto, la protezione dei dati genetici dei polacchi diventa una necessità urgente per molte ragioni. Il primo è l'importanza strategica sistematicamente crescente dei dati genetici. Nonostante la conoscenza molto limitata del genoma umano, oggi è possibile determinare molte predisposizioni genetiche individuali, come la propensione a neoplasie maligne, al decorso grave di malattie infettive o la probabilità che si manifesti nell'uomo una delle malattie della civilizzazione. Gli esempi sopra riportati consentono di designare una cerchia di istituzioni interessate ad ottenere dati genetici anche a fini di obiezione morale.

Attualmente, la Società Europea di Genetica Umana (ESHG) rivela che le amministrazioni di alcuni paesi utilizzano dati genetici contro minoranze etniche (compresi Rom e Uiguri) [5]. Secondo l'opinione di molti politici, l'ottenimento di dati genetici non differisce in modo significativo da altri dati. Va detto che questo ragionamento non è corretto. I dati genetici sono completamente diversi dagli altri dati. Contrariamente ad altri metodi di identificazione, i dati genetici non possono essere resi completamente anonimi [6]. Ciò significa che anche con l'uso di una traccia di materiale biologico (un po' di saliva, una goccia di sangue, secrezioni organiche, ecc.), è possibile accedere a un'enorme quantità di informazioni uniche su una persona specifica. Accedere ai dati genetici di una persona equivale alla possibilità di identificare anche i suoi parenti lontani, sia nel passato che nel futuro [7]. I dati genetici possono essere conservati per decenni sia sotto forma di materiale biologico che digitale. Inoltre, possono essere ottenuti da materiale d'archivio che ha migliaia di anni [8, 9].

Si può prevedere che nei prossimi anni l'importanza strategica dei dati genetici aumenterà. La mancanza di protezione legale di questi dati rappresenta già una seria minaccia per la sicurezza nazionale.

In conclusione, affermiamo che la Polonia deve affrontare l'urgente necessità di introdurre soluzioni sia ad hoc che a lungo termine al problema della protezione dei dati genetici dei cittadini.

A nome dell'Equipe

Mons. Józef Wróbel SCJ

Varsavia, 10/10/2022

Riferimenti

1. La Posizione dell'Equipe di Esperti di Bioetica della Conferenza Episcopale Polacca: Genoma umano: patrimonio e impegno https://episkopat.pl/stanowisko-zespolu-ds-bioetyki-kep-genom-czlowieka-dziedzictwo-i-zobowiazanie (accessibile da ottobre 2022).
2. Posizione della Commissione di Genetica Umana e Patologia Molecolare dell'Accademia delle Scienze Polacca sui test genetici e gli studi genomici commissionati all'estero dal 26/07/2021 https://komgen.pan.pl/ (accessibile: ottobre 2022).
3. Relazione della Corte Suprema di Controllo; Sicurezza della ricerca genetica https://www.nik.gov.pl/plik/id,16680,vp,19234.pdf (accessibile da ottobre 2022).
4. https://www.reuters.com/investigates/special-report/health-china-bgi-dna/; https://www.reuters.com/world/europe/exclusive-polish-gene-project-moves-drop-chinese-tech-data-concerns-2021-09-22/ (accessibile da ottobre 2022).
5. F. Forzano, M. Genuardi, Y. Moreau, ESHG mette in guardia contro gli abusi dei test genetici e delle biobanche a fini discriminatori, 'European Society of Human Genetics', Jun 29 (2021) 6, pp. 894-896.
6. Z. Lin, Art B Owen, RB Altman, Genetics. Genomic research and human subject privacy, „Science”, Jul 9, 305 (2004) 5681, p. 183.
7. FR Bieber, Ch. H. Brenner, D. Lazer, Finding criminals through DNA of their relatives, Science, Jun 2, 312 (2006) 5778, pp. 1315-1316.
8. Z. Hawass, YZ Gad, S. Ismail, R. Khairat, D. Fathalla, N. Hasan, A. Ahmed, H. Elleithy, M. Ball, F. Gaballah, S. Wasef, M. Fateen, H. Amer , P. Gostner, A. Selim, A. Zink, CM Pusch, Ancestry and pathology in King Tutankhamun’s family, „JAMA”, Feb 17, 303 (2010) 7, pp. 638-647.
9. M. Hofreiter, D. Serre, HN Poinar, M. Kuch, S. Pääbo, Ancient DNA "Nat Rev Genet" May; 2 (5) (2001): 353-9. doi: 10.1038 / 35072071.

(Tradotto dal polacco da M. Olmo / Ufficio per le Comunicazioni Estere della Conferenza Episcopale Polacca)